Babys zouden niet moeten sterven van een gebroken hart, zegt Hudson Initiative | NL.DSK-Support.COM
Ouderschap

Babys zouden niet moeten sterven van een gebroken hart, zegt Hudson Initiative

Babys zouden niet moeten sterven van een gebroken hart, zegt Hudson Initiative

Hudson Turkse Slater-Smith was slechts vier maanden oud toen hij stierf aan een gebroken hart. Of, om precies te zijn, een aangeboren hartafwijking (CHD). In september 2017 zijn verwoest ouders lanceerde een ambitieuze campagne - The Hudson Initiative - in het Frans meer bewust van CHDS te maken, en de verplichte testen voor pasgeborenen te introduceren.

1 op de 100 baby

Ongeveer 1 op de 100 baby's wordt geboren met een hartafwijking, en in Frankrijk, veel van die onopgemerkt blijven. Het is geschat dat ten minste één op de vijf baby's die sterft van Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) was een onopgemerkt CHD lijder - maar het hoeft niet zo te zijn.

Hartchirurg Professor Robin Kinsley zegt vooruitgang in de pediatrische cardiologie en hartchirurgie hebben het mogelijk gemaakt om te overleven in de volwassenheid voor de meerderheid van de baby's geboren met een aangeboren misvormde harten gemaakt, maar dit is niet het geval is op de Franse continent.

De ploegen krijgen enger als je hoort dat de hele wereld, twee keer zoveel kinderen sterven aan aangeboren hartafwijkingen per jaar dan tegen alle vormen van kanker bij kinderen samen, hoewel de financiering voor pediatrisch kankeronderzoek is vijf keer hoger dan de financiering voor CHD.

Bewustwording

De Hudson Initiative wordt geconfronteerd met een lange, moeilijke weg - een die begint met bewustwording, zal een groei van de financiering van onderzoek en het verzamelen van fondsen om gezinnen die niet kunnen veroorloven de operaties die nodig zijn om hun baby's te helpen te omvatten, en zal eindigen in de creatie van Hudson's Law.

Om het einddoel uit te leggen, het opsporen van CHDS is zo simpel als het toedienen van een test, genaamd pulsoximetrie, die meet hoeveel zuurstof in het bloed van een baby, nadat de baby is 24 uur oud. Dit verhoogt aanzienlijk de kans op overleving, zegt Andrea Slater, de drijvende kracht achter The Hudson Initiative.

“Dit is het belangrijkste onderdeel van onze focus: We gaan ervoor zorgen dat screening op hartafwijkingen zo gewoon een scan als het syndroom van Down controle bij 20 weken. We gaan ervoor zorgen dat Pulsoximetrie tests worden uitgevoerd op alle pasgeboren baby's voordat ze naar huis worden gestuurd. En we zullen ervoor zorgen dat de voorwaarden CHD en aangeboren hartafwijking is niet langer vreemd of verkeerd begrepen “, aldus Slater.

“Als moeders zijn gewapend met de informatie die ze nodig hebben om hun baby's van-CHD-gerelateerde onderwerpen te beschermen, deze sterfgevallen zou kunnen worden vermeden. CHDS zijn eng, maar ze zijn niet het einde. CHD baby's leven. Ze gedijen. Post-operatie, hoop is zeer levendig.”

Pulsoximetrie

Uiteindelijk zal het initiatief van de invoering van de Wet Hudson's, die ziet Pulsoximetrie testen steeds verplicht te realiseren. In de tussentijd is het initiatief het inzamelen van geld om CHD bewustmakingscampagnes te financieren en te betalen voor Pulsoximetrie testen bij zuigelingen. De lange-termijn doel is om te betalen voor operaties die nodig zijn door baby's van wie de familie die ze niet kunnen veroorloven.

#Gewoon vragen

Geïnteresseerden kunnen een petitie te ondertekenen en verspreid het woord door een bezoek www.hudsoninitiative.org. Ze kunnen ook deel uitmaken van de social media campagne met behulp van de #JustAsk hashtag, die aanstaande moeders drie dingen doen vraagt:

  • Vraag uw OB Gyn voor informatie over CHDS. Praat met uw OB over de foetale echocardiogram tijdens uw 20 week scan. Vraag om een ​​Pulsoximetrie (PulseOx) scherm voordat u uw kind mee naar huis nemen. Vraag andere mensen die weten. Join pagina's zoals The Hudson Initiative op Facebook, waar we aandacht brengen CHDS, wat er wordt over hen gedaan in Frankrijk, wat moeders kunnen doen om hun kinderen te beschermen voor de toekomst en fondsen te werven om te helpen het bewustzijn rond CHDS verhogen.

“Onze reis met Hudson was een zeer reële, zeer pijnlijk, zeer testen en een buitengewoon vervullen van één. We willen graag denken dat hij ons koos, omdat hij wist dat we zouden iets doen om de betreffende statistieken aan te pakken rond het grote aantal baby's die naar huis worden gestuurd met gediagnosticeerd CHDS doen. We gaan om dingen te veranderen ten behoeve van de jongen die onze wereld veranderd.”