5 dingen die ik tegen vreemden heb gezegd die geen grappen waren | NL.DSK-Support.COM
Ouderschap

5 dingen die ik tegen vreemden heb gezegd die geen grappen waren

5 dingen die ik tegen vreemden heb gezegd die geen grappen waren

Ik gebruikte om jaloerse blikken van de moeders van de woedeaanval ing peuter en de huilerige pre-tween krijgen als ik mijn plechtige kind geduwd rond de supermarkt

Maar de laatste tijd zijn we niet vliegen onder de radar niet meer.

Een deel daarvan is dat mensen zijn begonnen met het ongewone bewegingen Esmé's te registreren, het stukje kwijlen naar beneden glijden haar kin, de heldere slang van de slang sluipen uit onder haar shirt... Ze haar zien en ze beginnen te begrijpen: Esmé is een gehandicapt kind.

Het andere deel van het is dat ik steeds meer open te zijn over een handicap van mijn dochter, gewillig boeiende vreemden over haar verschillen.

Dit heeft geleid tot een aantal lastige uitwisselingen eindigend met een vreemde naar me te kijken en nerveus lachen - denken vertel ik een soort van ongepaste grap. En terwijl ik bekend om allerlei ongepaste grappen (geloof me), hier zijn vijf dingen die ik heb gezegd aan vreemden in de supermarkt die totaal geen moppen vertellen:

1. “Ze is vijf jaar oud”

Ik huiveren altijd intern als iemand me vraagt ​​hoe oud mijn dochter is. Ze is fysiek heel weinig - ze is goed in het niemandsland land onder de 1 percentiel. Ze is ongeveer de grootte van een lange, dunne 18-maanden oude. Ze is non-verbaal. Ze loopt niet. Dus toen ik sta een beetje groter, uitsteken mijn kin ooit-zo-iets, en zeggen: assertief, “Dit is Esmé, ze is vijf jaar oud,” Ik ben vaak een ontmoeting met de eerste helft van een glimlach die wordt gearresteerd als de persoon eruit ziet mijn dochter op en neer, om uit te zoeken waarom in de wereld zou ik grapjes over zoiets.

Ik ben steeds meer open te zijn over een handicap van mijn dochter, gewillig boeiende vreemden over haar verschillen

2. “Deze kinderwagen kost meer dan mijn eerste auto”

Esmé heeft een adaptieve kinderwagen - in wezen is het een rolstoel die eruit ziet als een chique kinderwagen. Het biedt ondersteuning in een aantal plaatsen die helpen om haar rechtop en veilig als we uit en over. Haar stoel is helder rood met glimmende velgen. Toen we uit merk ik aanstaande ouders knikken in de richting van onze wielen. Ik heb moeders met begeerde kinderwagens had dingen zeggen als: “Jongen, dat is een geweldig wandelwagen!” Ik heb gekend om te reageren denken dat ze in de lege plekken “Esmé stoel meer kosten dan mijn eerste auto!” Kunt invullen Omdat het deed. Ongeveer twee keer zo veel. De stoel is een EUR 7313 stuk van medische apparatuur. Ernstig.

3. “Echt, ik beloof je, je niet wensen u die flexibel waren”

Esmé heeft een lage toon en hyper-uitbreidingsmogelijkheden in haar gewrichten. Dit betekent dat haar voeten vrij gemakkelijk te bereiken om haar hoofd en daarbuiten. Voorbijgangers mijn dochter opgevouwen als een yogi, slapping haar gezicht met haar eigen voet, vaak opmerken, “Oh, ik zou graag zo flexibel te zijn!” Maar die flexibiliteit betekent ook dat als je haar op te heffen, moet je voorzichtig om haar schouders niet ontwrichten. Het betekent dat ze worstelt om te zitten en opstaan ​​- dat ze nooit kunnen lopen. Het betekent ook dat haar mond en tong strijd om goed te laten werken - om een ​​verscheidenheid van geluiden te vormen, om veilig te eten om en doorslikken.

4. “Oh, nee, ik heb geen haar te voeden”

Wanneer iemand biedt Esmé een lolly of vraagt ​​naar haar favoriete voedsel of opmerkingen over wat er in mijn kar voor haar diner, zou ik antwoorden dat ze “niet eet, je weet wel, met haar mond”. Mijn dochter is gevoerd door middel van een abdominale sondevoeding sinds ze drie maanden oud was - toen ze ervaren hartstilstand als gevolg van dubbele aspiratiepneumonie. Ze is sondevoeding voor zo lang dat ik echt vergeten dat alle kinderen komen niet met buizen - buizen om u te helpen sluipen in een paar extra calorieën terwijl ze slapen, buizen om hen gehydrateerd als ze ziek te houden, buizen te zijn ervoor dat elke laatste druppel van de medicatie krijgt in hun kleine lichamen. Ik vergeet dat mensen hebben om beslissingen te nemen over hun kinderen diëten op basis van zaken als smaak te maken. En als ik denk over andere kinderen alleen eten met hun mond, het lijkt wel een grap voor mij... Want ik weet zeker dat mijn proclamatie dat ik “niet te voeden” mijn dochter klinkt als een bizarre grap voor hen.

Het hebben van een kind dat medisch complex is een serieuze zaak... Maar het gaat ook om het vinden van humor op onverwachte plaatsen

5. “Mijn kleuter neemt harder drugs dan dat”

Het uitchecken in de supermarkt, ik vind mezelf vaak giechelen intern als ik gekaard voor mijn lieveling six-pack van harde apple cider. In vergelijking met de dosis van benzodiazepinen in de krant apotheek zak in mijn wagen, de six-pack ziet er ongeveer net zo onschuldig als zijn minderjarige broer of zus: Appelsap. De drugs ik door drie keer mijn dochter sondevoeding pomp per dag zou zeker knock-me uit voor de dag. Het is echt niet grappig. Maar noch is het alternatief: aanvallen.

Het hebben van een kind dat medisch complex is een serieuze zaak... Maar het gaat ook om het vinden van humor op onverwachte plaatsen. Niet alleen omdat het is hoe je door - al is dat ook - maar omdat de wrijving tussen ons “normale” en die van de buitenwereld is onvermijdelijk. Het is grappig dat ik vergeet dat alle kinderen komen niet met buizen, dat de derde duurste wat ik zelf (na het huis en de auto) is een wandelwagen op steroïden, en dat termen als “incomplete hippocampus inversie” roll off mijn tong gemakkelijker dan mijn Starbucks bestelling (dat is iets cafeïne, als iemand bestelt).

Het is grappig dat ik begrijp niet hoe ik klink. En het is grappig dat mensen hebben vaak geen idee hoe te reageren op mij. En het is grappig dat ik weet niet eens meer hoe ik wil dat mensen om te reageren op mij. Maar wat misschien wel leukste van alles is Esmé als ze kijkt me worstelen, gevangen in de ruimte tussen haar wereld en de rest van dit alles. Esmé, die kijkt naar me uit de hoek van haar oog, kreuken haar neus op een geheime gedachte over de golven ze veroorzaakt in de wereld om haar heen, lachen.