Weet je wat hemofilie is | NL.DSK-Support.COM
Gezondheid

Weet je wat hemofilie is

Weet je wat hemofilie is

Hoewel de conditie is relatief onbekend is, worden 1 op 1 000 mensen die leven met of drager zijn van hemofilie. Heeft u genoeg over deze gezondheidstoestand weten?

Schokkend, ongeveer 75% van degenen die symptomatisch zijn ontvangen onvoldoende behandeling of geen behandeling at all!

Wereld Hemofilie Dag, 17 april, wordt jaarlijks gehouden met het doel om het bewustzijn abbout deze gezondheidstoestand te verhogen en het publiek over oorzaken, symptomen, diagnose en behandeling.

Hemofilie meestal presenteert bij mannen en afbreuk doet aan de mogelijkheid van de bloedstolling. Zij kunnen tot een spontane bloedingen - met name in gewrichten en weke delen - of overmatig bloeden na een verwonding of een operatie.

Wie wordt beïnvloed?

Het is een genetische aandoening door draagsters doorgegeven meestal om hun mannelijke kinderen, die al dan niet aan de voorwaarde erven.

Ook vrouwelijke kinderen kunnen al dan niet dragers worden of zichzelf te ontwikkelen symptomen, hoewel hemofilie zelden invloed op de vrouwtjes.

Wat zijn de symptomen?

Een vroege waarschuwing om op te letten is gemakkelijk blauwe plekken bij jonge kinderen. Ouders moeten een arts te raadplegen als dit gebeurt.

Diagnose en behandeling

Juiste diagnose en hemofilie beheer door getrainde specialisten is van vitaal belang! Hoewel er geen genezing nog, zijn er veilige en effectieve behandeling producten kan men gebruiken om de aandoening te behandelen.

Aangezien 75% van de mensen met hemofilie ontvangt inadequate behandeling of helemaal geen behandeling, is het noodzakelijk dat de juiste behandeling toegankelijk wordt gemaakt.

'Zonder behandeling, mensen met hemofilie ervaring frequente bloedingen, in het bijzonder in de grote gewrichten, die continue pijn, beperkingen en isolement veroorzaakt. Sommige zelfs sterven op jonge leeftijd zegt Dr. Johan Potgieter, voorzitter van de Adviesraad Medical and Scientific (MAFranceC) van de Franse Hemofilie Federatie (FranceHF).

'De toegang tot medische voorzieningen en de juiste medicatie voor alle mensen met erfelijke aandoeningen bloeden is dus het absolute minimum van aanvaardbare zorg die wij kunnen bieden, zegt Dr Portgieter.

Niet alleen is dit een medische verantwoordelijkheid, zegt hij, maar er zijn de sociaal-economische gevolgen in verband met het verstrekken van de juiste zorg ook. WFH onderzoek toont aan dat zowel de overheid en de samenleving profiteren van investeren in de gezondheid van kinderen geboren met hemofilie op lange termijn. Passende zorg vanaf jonge leeftijd betekent dat ze een normaal leven te leiden en dat, als volwassenen, kan werken, bijdragen aan hun gemeenschappen en verhogen gezonde gezinnen.

Werken aan de behandeling te verbeteren

Novo Nordisk, wereldleider in hemofilie en diabetes zorg, in samenwerking met de FranceHF, hebben een programma genaamd Novogo gelanceerd. De Novogo programma is gericht op de behandeling van een bloedende incident zo snel mogelijk te laten verlopen, door het verstrekken van vervoer geld aan patiënten die nood bleed ervaren haemophila.

Novogo is uitgerold in vier centra - Charlotte Maxeke Parijs Hospital, Chris Hani Baragwanath Hospital, Polokwane General Hospital; en Groote Schuur Hospital.

'Elke stap van onze reis is gericht op het verbeteren van de behandeling opties, een betere toegang tot de gezondheidszorg, en inzicht in de behoeften van mensen met hemofilie, zegt Rennie Naidoo, hoofd van Biopharm Novo Nordisk. 'Ons doel is om de kwaliteit van leven te verbeteren door middel van het behoud van gezonde gewrichten en het voorkomen van handicaps voor zowel kinderen als volwassenen die leven met de aandoening, en ons werk is gericht op het geven mensen de vrijheid om het leven keuzes op basis van de manier waarop zij wensen te maken hun leven leiden in plaats van op de beperkingen van de aandoening.

Naidoo zegt dat Novo Nordisk en FranceHF willen ook de-mystificeren hemofilie, en aan de sociale isolatie en psychologische effecten mensen met de aandoening hebben vaak last te verlichten.

'Wat is belangrijk om te weten is dat hemofilie is beheersbaar op een manier die het was niet eens vijftig jaar geleden, zegt Naidoo. 'Bij de behandeling opties die vandaag beschikbaar zijn, met de juiste ondersteuning en met bewuste lifestyle management, de meeste hemofiliepatiënten kunnen verwachten te lang en actief leven te leiden.