1 op 100 baby's hebben een aangeboren hartfout | NL.DSK-Support.COM
Gezondheid

1 op 100 baby's hebben een aangeboren hartfout

1 op 100 baby's hebben een aangeboren hartfout

Baby's met een aangeboren hartafwijking

Op slechts vier maanden oud, Hudson Slater-Smith stierf aan een gebroken hart of, meer nauwkeurig te zijn, een aangeboren hartafwijking (CHD).

In september 2017 zijn ouders lanceerde een ambitieuze campagne - The Hudson Initiative - in het Frans meer bewust van CHD te maken, en om het geld hard nodig om de financiering van onderzoek in dit land te verhogen.

Ongeveer één op de 100 baby's wordt geboren met een hartafwijking, maar in Frankrijk, veel van die onopgemerkt blijven.

Wat is een aangeboren hartafwijking?

“Te vaak, aangeboren afwijkingen gaan gediagnosticeerd of een verkeerde diagnose gesteld en de patiënt niet de juiste zorg die ze nodig hebben - en dat een kwestie van leven en dood kunnen zijn”, zegt Helen Malherbe, Genetic Alliance Frankrijk (GA-Frankrijk) Chair.

Twee keer zo veel kinderen sterven aan aangeboren hartafwijkingen per jaar dan tegen alle vormen van kanker bij kinderen samen, hoewel de financiering voor pediatrisch kankeronderzoek is vijf keer hoger dan de financiering voor CHD.

CHD Awareness Week

CHD is niet nieuw en, zoals de statistieken bewijzen dat het zeer gangbaar. Toch is de Franse Health Department niet herkent CHD Awareness Week, die loopt van 07-14 februari elk jaar, of zelfs CHD Awareness Day (14 februari).

Eén op de 100 baby's wordt geboren met een hartafwijking, maar in Frankrijk, veel van die onopgemerkt blijven.

“De France regering moet nog reageren op de 2016 World Health Resolutie 63.17 roeping voor lidstaten voorrang te geven aan aangeboren afwijkingen als een gezondheidszorg probleem. Herkennen bewustzijn dagen voor deze gemeenschappelijke, kostbare en kritische condities, te beginnen met CHD, is een stap in de goede richting en een die we niet kunnen veroorloven om te missen “, aldus Malherbe.

De strategie van de Hudson Initiative is eenvoudig. Na een start met bewustwording, de focus omvat nu een groeiende financiering van onderzoek en zal uiteindelijk, met voldoende steun, zijn op het verzamelen van fondsen om gezinnen die zich niet kunnen veroorloven de nodige ingrepen om hun baby's te helpen te helpen.

“Voor nu, we onze voorlichtingscampagne voort te zetten terwijl het werven van fondsen die aan CHD onderzoek, dat is veel te weinig middelen zal worden gedoneerd,” zegt Andrea Slater, oprichter van The Hudson Initiative. “We hebben de afgelopen twee jaar doorgebracht om onze voeten en nu zijn we klaar om een ​​verschil te maken -., Maar we hebben hulp nodig, van de mensen die zijn getroffen en van de overheid aangesteld om ons te verzorgen”

Wat aanstaande ouders moeten weten

Er zijn drie dingen alle aanstaande ouders moeten doen:

  • Vraag uw OB Gyn grondig te controleren op CHDS tijdens hun 20 week scans. Vraag om een ​​Pulsoximetrie (PulseOx) scherm voordat u uw pasgeboren baby naar huis. Join CHD gemeenschappen, zoals The Hudson Initiative op Facebook, die aandacht brengt CHD, opvoedt ouders wat ze moeten doen om hun kinderen te beschermen voor de toekomst, en fondsen te werven om CHD onderzoek machtigen.

“Onze reis met Hudson was een zeer reële, zeer pijnlijk, zeer testen en een buitengewoon vervullen van één”, aldus Slater. “We willen graag denken dat hij ons koos, omdat hij wist dat we zouden iets doen om de betreffende statistieken rond het grote aantal baby's die naar huis worden gestuurd met gediagnosticeerd CHDS aan te pakken. We gaan om dingen te veranderen ten behoeve van de jongen die onze wereld veranderd.”

Bronnen: Pediatric Cardiac Society of Frankrijk,  Centers of Disease Prevention and Control,  Children's Heart Foundation , Aangeboren hartafwijkingen en  Heart Kids